List dzieci
Dodane przez SPDiMzC dnia Grudzień 28 2011 20:56:34

 

Kraków, 27.12.2011

 

Szanowny Pan

Minister Zdrowia

Bartosz Arłukowicz

ul. Miodowa 15

00-952 Warszawa

 

Szanowny Panie Ministrze,

     Zwracamy się do Pana w imieniu dzieci i młodzieży chorujących na cukrzycę typu 1. Nasz list jest niejako odpowiedzią na Pańskie obwieszczenie w sprawie refundacji, które ogłosił Pan przed kilkoma dniami. Wedle jego założeń, cena zarówno insuliny jak i pasków - produktów niezbędnych nam do życia - zdecydowanie wzrośnie. Decyzja ta umotywowana miała być faktem, że my, diabetycy, zużywamy za dużo pasków. Jest to stwierdzenie bardzo dla nas przykre i niesprawiedliwe, co poniżej postaram się Panu wyjaśnić.
   Chorujemy na cukrzycę typu pierwszego. Jest to choroba ciężka, trudna, ograniczająca. Musimy mierzyć poziom cukru we krwi przynajmniej kilka do kilkunastu razy dziennie: po obudzeniu, przed każdym posiłkiem, aktywnością fizyczną, przed snem, a także w środku nocy. Jest to dla nas koniecznie          i niezbędne, nie wynika to z naszego widzimisię, czy zamiłowania do kłucia się w palce.

  Jest to po prostu jedyny sposób kontrolowania naszej choroby w celu uniknięcia strasznych powikłań, które nam grożą. Nie chcemy aby amputowano nam stopy! Nie chcemy stracić wzroku! Ograniczanie nam ilości mierzenia cukru jest jak zabronienie osobie niepełnosprawnej posługiwania  się kulami. Bez możliwości kontroli własnego organizmu jesteśmy bezbronni i w zasadzie całkowicie niesprawni.
    Wie Pan, jak wyglądały Święta w naszych domach? Przez większość czasu, nie mówiło się o niczym innym tylko o tym, że przyszły rok 2012 rysuje się bardzo nieciekawie, że nie będzie skąd wziąć pieniędzy na tyle wydatków. Nasi rodzice ciężko pracują, widzimy to każdego dnia. Starają się zapewnić nam jak najlepszy byt, sprawić byśmy -  mimo tak wielu ograniczeń  - byli szczęśliwi. Dokładanie im dodatkowych wydatków sprawi, że będą musieli wybierać czy zapłacić za prąd, kupić chleb czy paski do gleukometru.
     Nasze życie jest naznaczone piętnem cukrzycy. Często czujemy się źle, a jako że większość                 z nas jest obecnie w okresie dojrzewania, nasze cukry są zupełnie nieprzewidywalne wraz z huśtawką hormonu wzrostu. Nie jesteśmy w stanie przebiec stu metrów, kiedy cukier jest za niski ani napisać testu w szkole kiedy ten jest znowu za wysoki. Mamy mnóstwo ograniczeń, które łatwo dają się zauważyć. Ludzie odtrącają nas, bo jesteśmy inni, boją się wziąć odpowiedzialności za osobę chorą. Nie chcą nas przyjmować do przedszkoli, szkół, a i w kameralnych grupkach przyjaciół czasami jesteśmy przyjmowani nieprzychylnie bądź dyskryminowani. Dyskryminowani czujemy się także teraz, gdy okazuje się, że będziemy musieli ograniczyć mierzenie cukru do dwóch razy dziennie.

To nasz obowiązek, żeby cukier był mierzony często! To jedyna możliwa droga do uzyskania jako-tako normalnego życia i zdrowia... Nie prosiliśmy się o tę chorobę, a teraz nawet mając ją, nie możemy zaznać stabilizacji pełnego wyrzeczeń życia.

Na koniec chciałabym powiedzieć tylko jedną rzecz, poprosić Pana o wysilenie wyobraźni. Proszę sobie wyobrazić największą słabość fizyczną, jakiej kiedykolwiek Pan doznał - czy to po ogromnym wysiłku, czy w wyniku przemęczenia, a potem pomnożyć ją razy dwa i dodać straszne kołatanie serca, nogi niczym dwie gąbki i niemożność jasnego sformułowania myśli. Tak czuje się osoba z hipoglikemią, niskim cukrem. Proszę sobie wyobrazić, że doświadcza pan tego uczucia na co dzień, a nawet kilka razy dziennie. Ma Pan cukrzycę, więc Pańskim pierwszym odruchem jest więc wykonanie pomiaru, trzeba coś zjeść, dopić, zaraz, natychmiast! - bo straci Pan przytomność albo nawet umrze. Zmierzenie cukru jest jednak niemożliwe, nie ma Pan pasków, musi Pan dopić "na oko" licząc się z tym, że to może nie wystarczyć, bądź wręcz odwrotnie - doprowadzić do za wysokiego poziomu cukru, w wyniku którego  w niedalekiej przyszłości może Pan stracić wzrok, stopę czy mieć chore nerki. Ja nie chciałabym być niewidoma, czy resztę życia spędzić na wózku.  A Pan?
      Uprzejmie prosimy o wzięcie pod uwagę naszego stanowiska. Nie jesteśmy tylko dziećmi, ale także przyszłymi lekarzami, prawnikami czy politykami. Musimy być traktowani jak normalni, zdrowi ludzie, nie możemy być dyskryminowani, jesteśmy przyszłością Polski, to od nas będzie zależał Jej kształt   i obraz. Trochę dziwnie będzie więc w państwie, gdy całe jedno pokolenie zmniejszy się o połowę, w wyniku powikłań śmiertelnych albo będzie po prostu upośledzone. Chcemy mieć równe szanse, chcemy mimo ograniczeń, móc zmieniać świat i żyć szczęśliwie w Państwie, które powinno być dla swojego obywatela jak matka dla dziecka - troszczyć się o nie i opiekować się nim. Pragniemy spełniać swoje marzenia sprawni i szczęśliwi.    Proszę nie skazywać nas na powolną śmierć.

Z wyrazami szacunku

 

Dominika, Kuba, Jasiek, Filip, Ania, Dawid, Natalka, Kasia, Kacper, Kornelia ,Janek, Jurek, Paulina, Zosia i inne dzieci chore na cukrzycę typu 1.