Stanowisko Federacji w sprawie nowej listy leków refundowanych
Dodane przez SPDiMzC dnia Grudzień 28 2011 20:52:04

    Kraków, 27 grudnia 2011

Szanowny Pan

Minister Zdrowia

Bartosz Arłukowicz

ul. Miodowa 15

00-952 Warszawa

 

  Zwracam się do Pana Ministra jako Prezes Federacji reprezentującej kilkanaście tysięcy dzieci i młodzieży chorujących na cukrzycę typu 1 oraz ich opiekunów z apelem o wprowadzenie natychmiastowych zmian  w „Wykazie refundowanych leków, środków spożywczych specjalnego przeznaczenia żywieniowego oraz wyrobów medycznych” w zakresie odpłatności za paski testowe do pomiaru glikemii oraz insuliny analogowe.

 

     Nasze dzieci wymagają stałego podawania insuliny, bez której NIE MOGĄ ŻYĆ, podają ją 6-8 razy dziennie.  Z tych powodów muszą bardzo uważnie kontrolować swoją chorobę. Chorzy na cukrzycę typu 1 MUSZĄ  sprawdzać poziom glikemii  8-12 razy dziennie, a w przypadku małych dzieci, podczas cukrzycy niewyrównanej, przy współistniejących chorobach nawet częściej.

Wprowadzenie 30% odpłatności za paski testowe do oznaczania glukozy we krwi znacznie zwiększy koszty leczenia cukrzycy ponoszone przez pacjenta chorego na cukrzycę typu 1 (insulinozależną).

Podniesienie ceny insulin analogowych dla pacjentów spowoduje rezygnację z najlepszego dla nich leczenia, a co za tym idzie pogorszenie wyrównania cukrzycy i w konsekwencji stanie się przyczyną wystąpienie groźnych powikłań.

Jako rodzice chorych dzieci cieszyliśmy się, gdy obejmował Pan stanowisko, wierzyliśmy, że jako pediatra, Człowiek uhonorowany Międzynarodowym Orderem Uśmiechu nie powoli skrzywdzić chorych dzieci. Pozwolił Pan!

Za oburzającą uważamy wypowiedź rzecznika Ministerstwa Zdrowia na temat dyscyplinowania pacjentów w ilości pomiarów cukru. Czy Ministerstwo sądzi, że kilkulatek przekłuwa sobie palec ponad 3 tysiące razy rocznie dla przyjemności, jego nastoletni kolega leczony przy pomocy osobistej pompy insulinowej  chodzi z igłą w brzuchu bo lubi, a koleżanka wstrzykująca insulinę za pomocą penów robi sobie 2190 zastrzyków rocznie dla wysublimowanej rozrywki? NIE! Tak właśnie wygląda cukrzyca typu pierwszego. Pozbawiła te dzieci dzieciństwa, radości, beztroski. A teraz decyzja Ministerstwa pozbawia je prawa DO ŻYCIA.

Zły to kraj, w którym oszczędności szuka się uderzając w najsłabszych, najbiedniejszych,  w nieuleczalnie chore dzieci.  Czy nie wystarczy, że od najmłodszych lat żyją z piętnem choroby, świadomością grożących im powikłań: utraty wzroku, amputacji kończyn, niewydolności nerek, zawałów serca? Czy nie wystarczy, że często nie mogą uczęszczać do przedszkoli, szkół, później mają problem ze znalezieniem  pracy, z akceptacją społeczną tylko dlatego, że SĄ CHORZY NA CUKRZYCĘ?

Dlatego domagamy się prawa do życia dla naszych dzieci, zwracamy  się  z apelem  o ustalenie odpłatności ryczałtowej za paski testowe do mierzenia glukozy we krwi dla pacjentów leczonych metodą intensywnej insulinoterapii oraz wprowadzenie innego progu refundacji insulin analogowych.


Z poważaniem 

Monika Zamarlik

Prezes Ogólnopolskiej Federacji

Organizacji Pomocy Dzieciom i Młodzieży

Chorym na Cukrzycę